家有湿疹宝宝,我和特应性皮炎斗争的这几年

陈大咖|过敏

萦绕不散的痛

不知道你们有没有发现,现在孩子的湿疹,越来越常见了。

很不幸我家就有这样一个湿疹宝宝,有米从半岁开始就偶发湿疹,近两年更是发展成鼻炎,现在已经发展为特应性皮炎(AtopicDrmatitis,AD)。期间反反复复,不堪其扰。严重的时候浑身瘙痒、红疹连片,不严重的时候也会有脸部皮肤的干燥发痒。

这几年,我们家可以说是访遍中西名医,今天我想把这些年的心得体会和大家分享一下。

有一些话要说在前面,本人对中医西医一视同仁,本文所有就医体验都是亲身经历,医者父母心,我尊重每一个医生,没有要diss谁的想法。另外,我只是一个妈妈,非医药专业人士,有一些表述可能有所纰漏,欢迎在评论区指出,也希望各位分享湿疹的护理和治疗心得,一起发给更多需要的父母。

为什么是我的孩子过敏?

很多人都问这个问题。

我也问过。

曾经在和睦家的夏凯莉医生处就诊,她说她们的临床研究也发现了,近一百年出生的过敏宝宝比一百年前多很多,究其原因,或许是整个大环境的污染,或许是人类史上滥用药物造成,或者是人类基因的变异,都有可能。

后来我查到这样一个数据,经专家统计,目前我国1-7岁孩子特应性皮炎的患病率达到12.94%,也就是说个学龄前孩子里面,就有差不多13个孩子患病,在20年前我国特应性皮炎患病率还不足1%。如果你以为欧美国家空气好环境好,大概过敏的宝宝会少一点,那我告诉你,No!国际上其他发达国家发病数字竟达到15-20%。有学者认为,城市化工业化的发展与特异性皮炎发病是同步增长的,越是发达国家,特异性皮炎的发病率越高,精细食物中的防腐剂和添加剂、过分洁净的家居环境、装修散发的苯等等,都可能是诱因。

还有一个巨大的原因——遗传。带宝宝去看过湿疹的父母应该有印象,医生都会询问:父母有没有过敏,家族有没有过敏史?

这么算下来,总有人有吧。皮肤过敏、鼻炎、咽喉炎,多常见的都市病症。比如我自己是鼻炎患者,我老公小时候得过鱼鳞症,我妈有划痕症……反正结论就是——过敏别怨社会,是基因的遗传。

我一开始也会很烦心,觉得是不是吃错了什么东西导致过敏,或者是家里有什么物品导致过敏,是不是我孕期做了什么禁忌的事情,现在我接受了,有一些过敏是先天的基因缺陷,家长不必过分自责,尽量帮助孩子渡过难关才是重点。

那么,宝宝的湿疹有些什么表现呢?

像我家宝宝是这样的:皮肤奇干,瘙痒,鼻炎,鼻涕,眼结膜发痒,精神不亢奋,耳垂开裂,皮肤摸上去感觉粗糙干燥,严重时每天都要挠头发和身上,抠到破皮流血都不罢休,晚上入睡前要大人帮他挠背一个小时以上才能睡着,半夜会突然醒来哭喊好痒啊,大人要边哄边挠,可以说是一人得病,全家不得安宁。

这么多年来,我们主要还是看西医。

西医的理论大同小异,两个重点——一是皮肤保湿,而且是大大大大保湿,润肤霜要堆上去涂抹,一天不少于三次。二是严重时用皮肤激素,比如尤卓尔、艾洛松等。

不同的西医之间又有一些操作上不同。

比如和睦家的夏医生,会要求我们在涂抹润肤霜之前,先用雅漾矿泉水喷雾给全身尤其是患处做湿敷处理,然后涂抹海量润肤霜,之后再用纱布把四肢缠起来,像个木乃伊宝宝。此举的主要目的是让皮肤的保湿更加彻底,重构皮肤的保护屏障。

后来我发现美国有一款湿疹专用护理衣可以代替木乃伊的纱布包裹,牌子叫ADrscuwar,是治疗湿疹的专业医疗内衣,国内暂时无售,香港有代理,我经历了香港如石器时代般的网购体验(发邮件然后银行转账)买了一套给有米,超级紧身,穿上就像舞蹈小选手一样,包脚和包手的设计可以防止挠伤自己,改善发痒情况。价格很贵,上下装加起来港币,目前用着感觉还行。

知贝的欧茜医生,则是建议我们在孩子背上奇痒的时候,用冰包做冷敷处理,减少痛苦。同时在激素的使用过程,皮肤好了之后不能马上停药,要延续5~6天用药。知贝的皮肤科刘欣医生还建议过,严重时可以用84消毒液按照某一个比例勾兑后给孩子泡澡,消毒液可以将皮肤上爆发的金葡萄菌群赶尽杀绝,但因为这个方法听起来老人家难以接受,目前还没有试过。

天爱的古医生建议我们做好饮食日记,进行过敏食物的排查。但坦白说因为缺乏恒心(老实话),这个饮食日记我们家就没做起来,不过根据经验,菠萝、芒果都不能吃,所以这些年也一直避免让宝宝接触这类食物,还好孩子本身也能记住,看到芒果会主动说不吃。

在润肤霜的日常护理中,严重时配合抗过敏药(如开瑞坦、速敏治等)和皮肤激素(艾洛松、尤卓尔)是大部分西医的观点。有的孩子做好之后就能痊愈,但有米没有那么幸运,慢慢地就发展成为了特应性皮炎。这几年湿疹还是时好时坏。我发现湿疹和这些原因有关系:

季节、温度、湿度等

像刚刚过去的四月,大概是南方换季和雾霾的原因,有米整个湿疹大爆发,从来不曾这么严重,痒的感觉如影随形。

我有一个成年朋友也得了类似的湿疹,她说每天瘙痒发作的时间就是夜晚,像见了鬼一样,抓都抓不到点子上,越抓越痒,痒到想死,有时候想用洗锅的钢丝球去搓,或者用刀来刮,或者干脆把自己敲晕算了。

孩子不会形容,只会说好痒,但听完朋友的描绘我真的想哭,那是多遭罪啊。

有时候孩子半夜说痒、哭哭闹闹,累了一整个白天的我心里也很烦,平时会叫他“别抠别抠,怎么又抠了”,我现在真的很后悔,孩子根本忍不住啊!!!

所以,家有湿疹宝宝,父母本身心态要放好,要做好长期抗战的准备,千万不要因为孩子自己乱抓而烦心、迁怒,因为孩子所忍受的痛苦比你辛苦一百倍!平时就医的话,医生也只能给予建议和医嘱,主要的护理还是在于家长平时持之以恒的细心和耐心。

湿疹,重在护理,没有特效药。

心情和体温

当孩子兴奋、出汗的时候,或者是秋冬天气干燥寒冷的时候,这种痒就会加剧。有医生说,这种特异性皮炎就是富贵病,热了不行、冷了也不行。

所以,我尽量让有米的皮肤一直保持在凉爽湿润的温度之中,室温高于25度就会开冷气,平时不给他穿太多,所有贴身衣服都用纯棉的,而且是英氏、mikihous这种高质量的纯棉,不穿深染色、化纤的衣服。

洗澡的时候,注意水温不能过热(36度左右为好),洗澡时间不能太长,不使用清洁力太强且缺乏滋润的沐浴产品,炎热的时候把身上冲干净就好了,天气冷的时候两三天洗一次全身澡也未为不可。总之,尽量保护孩子皮肤外的这层油脂保护层。

家居环境也要注意不能太干燥,必要时候开加湿器,外出活动要避免阳光直晒,头发也不要太长太密,最近给有米剃了个帅气的小寸头。哈哈哈,从可爱的日本弟变成保安小哥了。

过敏原

过敏原可以进行抽血检测。我们家是在卓智医疗做的检验,环境超好,护士姐姐态度很温柔,半哄半骗让死活不肯抽血的宝宝就范。

奇怪的是,建议结果显示有米对鸡蛋、牛奶、虾蟹等都不过敏(我一直以为他或许对牛奶过敏),唯一一个是对“树组合”过敏,比如杨树、柳树、榆树等,这个完全是避无可避的一个过敏原,只能说尽量减少去杨柳树多的公园和户外。

不过,过敏原测试有时候会出现假阳性或者假阴性,所以如果日常生活发现个别食物接触后感觉不好的话,就少吃也没什么害处。有米曾给中医的儿科圣手许尤佳医生号过脉,当时许医生给出的护理建议是不要吃太饱,尽量以粥水、清淡食物为主,睡前不能进食,忌口包括鱼虾蟹、猕猴桃之类,反正听起来像出家人的饮食一样,后面也因为难以坚持放弃了(捂脸)。

很多医生都说,特异性皮炎只能进行日常护理,等孩子大一点发育了、免疫力增强了,自然就会痊愈。所以这几年我都掉以轻心,一直在等待这个“大发育”。等到春节过后,有米的湿疹再一次爆发,这次严重很多,每天晚上都哭喊着痒。

这期间得到一些好友的关心和询问,非常感恩!有一位女友说到她之前反复发作的荨麻疹,她的荨麻疹说来也神奇,或许是离婚后心情郁闷导致的,当时几乎毁容,医院名医之间,医院的欧阳卫权医生看好的,这几年再没发作。

听了她的建议,我马上查到了这位欧阳医生的出诊表,医院那边不用说,一早就挂满了号,还好看到固生堂有少量空号,虽然挂号费比较贵(一次),但至少能挂到,于是有米就从西医换成了中医。

我一开始也对中医很多成见,比如药理不清晰,服用中药会对肾脏造成负担等等,但既然朋友说得那么神奇,我就横竖试试看吧。

欧阳医生的理论是马上停用所有的皮肤激素,开了喝的和泡澡的两种药方,同时还开了一种黑色的药粉,碾碎后加入麻油,涂抹在干痒的皮疹处,后来我查过,这种粉叫“青黛”,这是一种国画的颜料。

总之,每天有米就涂成一个挖煤工的样子,每天睡醒床上都一堆黑色的小颗粒,衣服都废了好几件。

医生也交代了,一开始停用皮肤激素会比戒毒还难,但一定要忍。第一个疗程(14天),有米的改善很明显,皮肤好了不少,脸蛋本来因为长期使用激素已经有点皮质肥厚,那几天忽然变得眉清目秀,幼儿园老师说觉得眼神清澈了不少。

我们家人都非常欣慰,觉得找到了对症的办法,互相打气再麻烦也要坚持。

没想到第二次复诊之后,湿疹再一次卷土重来,这一次可以说是史上最大的爆发,脸的下半部全部都是丘疹和大大小小的结痂。

还是用上了皮肤激素,与此同时,青黛、中药膏和中药我们也没停,但改善还是有限,很多人说看中医就是需要“医缘”,或许我们的缘分不够吧。这时候我又陷入了百愁莫展的苦恼。

有一天有米实在太痒了,他和我说,妈妈,你知道吗,觉得痒的时候揪一下肉,就不痒了。

我听到之后难过得大哭了一场,一方面是觉得孩子太懂事了,一方面是觉得自己是个不称职的妈妈,一直没有好好重视。这时候我又打听到,广东省看这类湿疹、皮肤病最牛的一个老中医,叫禤(念:xuan,同宣)国维。

这个名字说出来相信是如雷贯耳的,这位老先生是享用国务院津贴的国医大师,医院里面唯一一个挂号费一千元的专家,你们不要问我怎么挂号,我没有法子帮忙。这时候要大力感谢我的闺蜜J,帮我求人加了个号,我又心急火燎带着孩子去看了禤教授。

还记得第一次看禤教授,他和我说:爸爸妈妈辛苦了。又和宝宝说,你也辛苦了。我顿时就想哭了,我见过这么多医生,好像第一次有人和我这个湿疹宝宝的父母说你辛苦了,真是仁者仁心。

禤教授在病理上的分析和西医也大同小异,特异性皮炎的发展就是湿疹、过敏性鼻炎,下一步严重的会发展到过敏性哮喘。中医的说法则是:外感风、湿、热邪,或脾失健运,湿热内生,内外合邪,两相搏结,浸淫肌肤所致。他问了两次我们家住在哪里,我说在广州,他笑着说“那好办,那好办”,意思是复诊没有那么困难,争取半年内将这个病断根。

禤教授的药方比较简单,一副药喝2次,剩下的药渣煮水洗澡,另外有4支不含激素的药膏混合后涂抹患处,早晚各半片抗组胺药,我看了一下,有2医院自制的中药膏。

说来大概是有“医缘”吧,有米看了2个疗程,症状改善挺明显的,全身的皮肤摸上去总算有属于小孩子那种Q弹、滋润的感觉。

至于往后,这个特异性皮炎会不会继续反复,目前我也不知道,有的人听到中医就想黑,但这一次的确是肉眼可见的改善,接下来我会坚持尝试中医的疗法。我说的中医有效也仅仅是针对自己的cas,希望宝宝早日和这个恼人的病说再见。

这些年的几个经验,我总结一下,欢迎补充:

01控制好疾病的诱发因素,管理好宝宝的衣、食、住、行。皮肤保湿是最重要的,而且要大量使用润肤霜(注意,是cram,不是lotion)。常见的知名润肤霜品牌有:丝塔芙、雅漾、AVEENO、妙思乐、QV、贝德玛、露得清、优色林、强生等等。

02关于激素。

有的父母说到激素就觉得是洪水猛兽,和睦家的夏医生也说了,与其偷偷摸摸用激素,用不够量,还不如正大光明用,在医生的指导下正确用。

另外,她特别提醒,有一些不知名的自制药膏,里面多数时候由黑心商人添加了过量激素,而且是过时的激素,所以一定要谨慎使用,以免造成依赖性皮炎。

我个人的观点是:医院、皮防所的自制药膏可信,网上自创品牌的药膏,尤其是“别人介绍的名不见经传的神奇药膏”,需要慎重,说不定他们送检的产品和贩卖的产品不一样呢?

03是不是孩子长大,湿疹就会自己好了

我以前也是这个看法。但如果湿疹反反复复,已经到了影响生活质量的地步,还是要进行系统的求医问诊。

我昨晚在微博搜了一下,不少省市都有著名的“皮肤圣手”,禤教授的号又贵又难挂,长期复诊也是负担。其实广东省名中医陈达灿教授也是学科带头人,旗下子弟组成的“特应性皮炎工作室”非常有名,大家可以查一下。成都医院的楼有益、医院的曾丹,网友也推荐了北京的刘晓燕、李林峰医生等等……都是德高望重的老专家。

如果你现在问我,咖姐咖姐,我所在的城市有哪一个专家比较牛?那很抱歉,你还没有学会做一个湿疹宝宝的父母,无论是自己查资料、查网站还是询问身边的朋友,那可是要像侦探一样不放过地上每一根针的线索啊。

但是挂号难怎么办?当然难啊!哪个名医会开着门等你随时来访啊,我提供几个方法:第一,求人加号,搭人情人脉的时候到了。二,用翼健康,有时候能捡漏。三,找黄牛,钱能解决的事情就不是事情。四,有一些银行卡贵宾、私立高端诊所每年有权益可以优先挂号。五,搜索专家有没有多点执业,在其他诊所出诊。

另外提醒一下,昨晚查资料发现省中医开了一个



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